OMG - nun bin ich auch als blogger im Internet unterwegs!
Und warum? Diese Frage werden sich wahrscheinlich viele stellen, die mich kennen, da ich eigentlich niemand bin, der gut über seine inneren Vorgänge sprechen kann und/ oder seine Befindlichkeiten öffentlich teilt. Ich glaube, ich kann noch nicht mal gut schreiben...
Was hat sich geändert? In den letzten 1 1/2 Jahren sehr viel! Vor allem das Gefühl, dass ich nun ein Thema habe, das den ein oder anderen da draußen interessieren könnte!
Ich gehöre nämlich nun zu den sehr, sehr wenigen Menschen auf diesem Planeten, bei denen die Krankheit PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) festgestellt wurde. Diese Krankheit ist nicht nur überaus selten, sondern auch noch chronisch und auf Grund des hohen Thromboserisikos gar nicht so ungefährlich. :(
Verständlich, dass mich die Diagnose erst erst mal umgehauen hat! - Ich habe jetzt also nicht nur mit den Symptomen der PNH zu kämpfen, sondern auch noch mit mir selbst!
Dieser Blog ist also mein Versuch mich mit der Krankheit anzufreunden. Außerdem möchte ich über die Krankheit aufklären und meine Erfahrungen teilen, um so
vielleicht einige der Fragezeichen in den Gesichtern meiner Gegenüber verschwinden zu lassen, denn viele können sich nicht vorstellen, was die Krankheit mit einem macht und wie man sich damit fühlt. Und dies ist durchaus nicht als Vorwurf gemeint! Würde ich nicht am eigenen Leib erfahren, was es bedeutet an PNH erkrankt zu sein, ich glaube ich könnte mir darunter auch nichts vorstellen. Zumal ich ja noch nicht mal krank aussehe...
...und dennoch bin ich es - zur Zeit sogar krank geschrieben. Und das heißt: ich habe gaaaaanz viel Zeit mich mit dem bloggen vertraut zu machen! ;)
Keine Kommentare :
Kommentar veröffentlichen