Dienstag, 2. September 2014

#ALSIceBucketChallenge

Meine Lieben,
mal wieder eine Nacht, in der ich nicht schlafen kann - mal wieder Zeit, seine Gedanken über die WWW-Community zu ergießen! Im wahrsten Sinne des Wortes, denn heute geht es in meinem Blog um die ALS Ice Bucket Challenge! 

ALS = Amyotrophe Lateralsklerose, eine nicht heilbare, degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Betroffene  leiden unter Lähmungen der Muskulatur, die zum Verlust der Gang-, Sprech- und Schluckmotorik und innerhalb kürzester Zeit auch zum Tod führen. 
Ice Bucket Challenge = Charity Aktion im Schneeballsystem: man spendet, filmt sich dabei, wie man sich Wasser über den Kopf schüttet, nominiert neue Kandidaten und postet das Video in den Social Media Portalen.

In den Weiten der Social Media gibt es ja viele verschiedene Meinungen zu dieser Challenge und natürlich – so wie eigentlich immer bei diesen Medien  kann man dorthin klicken, wo man hinklicken möchte und das wegklicken, was man nicht sehen oder lesen möchte…
…trotzdem fiel es mir, bei dem ein oder anderen Kommentar meiner Facebook-Freunde, doch recht schwer wegzusehen...

Natürlich kann man diese Challenge peinlich finden und denken, Anthony Carbajal oder andere ALS-Erkrankte wollen nur Mitleid einheimsen oder kritisieren, dass die Stars nur mitmachen, um Publicity zu bekommen und die Pharmaunternehmen eigentlich schon genug Geld haben, es aber nicht ausgeben und nur Profit machen wollen…etc. pp.

Dennoch kann man genauso natürlich den Teilnehmern dafür danken, dass sie ihre Unterstützung zeigen, Anthony Carbajal für seinen Mut bewundern, so offen über seine Krankheit zu sprechen und ihm alles Gute wünschen, es toll finden, dass Stars daran teilnehmen, damit möglichst viele Menschen erreicht werden und froh darüber sein, dass es Pharmaunternehmen gibt, die weiter forschen und so vielen Menschen helfen…etc. pp.

Wie auch immer Mann oder Frau darüber denkt, ein richtig oder falsch gibt es hier nicht, denn die Wahrheit liegt irgendwo in der Mitte!

Oder wie Walter Reisberger einmal sagte:
„Jeder sieht die Dinge von seinem Blickwinkel aus; doch von verschiedenen Standpunkten aus betrachtet, erhalten die Dinge eine neue Perspektive."  

Trotz neuer Perspektive bin ich weiterhin Befürworterin dieser Challenge und freue mich mit Anthony über jedes neue Video und jede Spende, denn ich kann mir vorstellen, welche Wohltat es für die geschundene, verängstigte Seele sein muss, die Krankheit in aller Munde zu wissen!
Auch mir würde eine PNH Ice Bucket Challenge gut gefallen!  Allein das Gefühl, beim nächsten Mal vielleicht nicht mehr erklären zu müssen, was ich habe – ein Traum! Wie viel Zeit da bleiben würde, um über andere, schöne Dinge zu reden! 

In diesem Sinne: Man sieht sich  und immer schön weiter spenden! 


Donnerstag, 29. Mai 2014

Wer bietet mehr? - Oder: Wo sind die Anträge für die "Guinness World Records"?

- ein Anekdötchen aus dem Krankenhaus -  

Notaufnahme, 18:00 Uhr

Patientin hat starke Bauchschmerzen. Sie schildert dem Arzt die Beschwerden und verweist auf die recht seltene Erkrankung PNH.
Der Arzt hört zu, geht aus dem Raum, kommt wieder rein, stellt Nachfragen zur PNH, nimmt Blut ab, geht aus dem Raum, kommt wieder rein, veranlasst ein EKG, verlässt den Raum, Schwester kommt rein, macht ein EKG und verlässt den Raum wieder, Arzt kommt rein, hört Herz und Lunge ab, setzt sich danach an den Computer und sagt: "Aber das ihre eine Herzklappe nicht richtig schließt und etwas Blut zurück fließt, das wissen sie schon, oder?".

Patientin ist überrascht (fängt an in ihren Unterlagen zu blättern, Papierfetzen fliegen): "Hm...also, da schau ich doch mal in meinen Unterlagen nach, ob mir da was entgangen ist....
...da ist die PNH, die Kugelzellanämie, die Fatigue, die Thrombose, die fehlende Milz, die chronische Magenschleimhautentzündung, die überstandene Pankreatitis, die Schleimbeutelentzündung in der rechten Schulter, die Schuppenflechte am linken Ellenbogen, die damit zusammenhängenden Entzündungen der Fingerknöchel, die chronische Sehnenscheidenentzündung seit dem Abi, die Migräne, der Beckenschiefstand, die Beinverkürzung und das Zähneknirschen... aber .... nööö .... ein Herzfehler wäre mir neu..."
Arzt winkt ab: "Ja, ist auch nicht so schlimm. Das haben viele Menschen, vor allem Frauen. Das muss auch gar keine Beschwerden machen." 


Lassen wir mal so stehen... weswegen war ich gleich noch mal da?!


Mittlerweile glaube ich, wäre es einfacher, nach den Organen und Körperteilen zu suchen, die bei mir einfach nur ihren Dienst tun...
"Oh ja, der kleine Zeh am rechten Fuß ist absolut gesund! Herzlichen Glückwunsch, Frau Holzhausen!"

...würde wahrscheinlich auch viel Zeit sparen und man soll ja den Blick immer auf das Positive richten! Mache ich in der Schule auch oft so! Ich frage nicht, wer seine Hausaufgaben nicht  gemacht hat, sondern wer sie gemacht hat! Dann bin ich mit den Häkchen setzen doppelt so schnell fertig!
Schlage ich meinem Arzt demnächst mal vor! Mal sehen, was der davon hält! 


Es gibt tausend Krankheiten, aber nur eine Gesundheit.
Ludwig Börne

Mittwoch, 28. Mai 2014

Wenn das Leben ins Stolpern gerät...

Krise ist ein produktiver Zustand. Man muss ihm nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen.
Max Frisch 


Entschuldigt, dass ich so lange nichts mehr geschrieben habe, aber im Moment fehlen mir einfach die Worte...  

Ich befinde mich seit nunmehr 2 Jahren in einem Ausnahmezustand, der einfach kein Ende zu haben scheint. Und geht es mal ruhiger und man denkt, man sieht das Licht am Ende des Tunnels, dann erwacht man kurze Zeit später und muss sich eingestehen, dass es nur die Lichter des Zuges waren, der einen mal wieder überrollt hat!

Um es kurz zu machen: Ich war letzte Woche mal wieder im Krankenhaus... ein Infekt, der sich bakteriell überlagert hatte.
 - Eigentlich nix dramatisches, aber die damit angestoßene Hämolyse hat mich doch richtig ausgeknockt. - 
Mittlerweile geht es mir besser. Nächste Woche gehe ich wieder arbeiten.

Was bleibt ist die Erkenntnis, dass ich jedesmal vor Angst vergehe, sobald ich das Wort "Hämolyse" höre! 
Hämolyse = erhöhtes Thromboserisiko = gar nicht gut!!!

Schwer ist es ein "Maß" zu finden, für die Beschwerden, die über einem herein brechen... Das Selbstbewusstsein leidet ganz schön, wenn man schon mal auf der Intensivstation lag, weil man zu lange "hart" sein wollte! Danach vergleicht man und übertreibt vielleicht auch...
Mein Arzt sagte, ich müsse "Druck raus nehmen"; mich darüber freuen, was ich wieder geschafft bzw. überstanden habe und in kleinen Schritten, langsam vorwärts gehen...

Wenn das mal so einfach wäre...
Let's try: "Ich freue mich! Wieder eine Krise gemeistert! Yeah!" 

Hmpf...tja...weiß auch nicht...Optimismus klingt anders...
Aber der kommt sicher bald wieder... wenn ich in kleinen Schritten, ganz langsam wieder mehr Kraft gesammelt habe, um die nächste Katastrophe abzuwenden! 







Donnerstag, 27. März 2014

Lasst den Funken zum Feuer werden!

Liebe Internetgemeinde,
seit dem letzten Wochenende ist die Stiftung Lichterzellen offiziell!
Ganz tolle Menschen haben lange gearbeitet, um dieses Projekt ins Leben zu rufen. Das Ziel ist es, Menschen wie mir ein wenig Licht und Hoffnung zu bringen!

Wenn ihr mir noch ein nachträgliches Geburtstagsgeschenk machen oder einfach so etwas Gutes tun wollt, dann unterstützt die Stiftung!