Mein Jahresrückblick: Eine Liebeserklärung an das Leben

Ich bin kein geduldiger Mensch, genauso wenig wie ich ein ordentlicher Mensch bin.

Ich habe wirklich versucht meinen Schreibtisch in Ordnung zu halten...hat leider nicht wirklich lange gehalten. 

Ich habe wirklich versucht gelassener zu sein und alles so anzunehmen wie es kommt....klappt ebenso wenig!

Und was nun?! 

Ich würde sagen: Ich bin halt wie ich bin! Chaotisch, temperamentvoll, manchmal unüberlegt, ... 

Um nur 3 meiner besten Eigenschaften zu nennen!  

War vielleicht doch auch ein bisschen viel verlangt, mich von Grund auf umkrempeln zu wollen! 

Aber wenn man es genau nimmt, habe ich trotzdem in 2013 ganz schön viel erreicht! Nicht nur die Liste meiner Krankheiten ist länger geworden, sondern auch - und das ist ja viel wichtiger - die meiner Erfolge!

Hier also mein ganz persönlicher Jahresrückblick der Erfolge 2013:

1. Ich habe um mein Leben gekämpft und gewonnen!

Einmal Intensivstation und zurück! Ich bin froh, dass der liebe Gott mich noch nicht bei sich haben wollte! Mit Worten ist es schwer zu beschreiben, wie dankbar ich bin, eine so tolle Familie (mittlerweile in der "extended version") und so wahnsinnig gute Freunde an der Seite zu haben! Ohne euch wäre vielleicht vieles anderes gekommen! Dankbar bin ich auch den vielen Ärzten, Schwestern und Pflegern, die sich bei meinen 3 Krankenhausaufenthalten wirklich toll um mich gekümmert haben.

2. Ich habe meine Jugendliebe geheiratet!

Unglaublich, aber wahr: Ich habe in 2010, nach 10 Jahren, meine 1. große Liebe wieder getroffen und nicht lange gefackelt, sondern meine 2. Chance ergriffen und ihn in diesem Jahr geheiratet! Wir hatten eine wunderschöne Hochzeit und eine tolle Hochzeitsreise - "back to the roots" im Bulli über Polen, nach Litauen und mit der Fähre zurück nach Deutschland! 
Ich kann nur sagen: "Ich habe den Besten erwischt! Sorry, girls!"

3. Ich habe eine Diagnose und bekomme ein Medikament, das mir hilft!
Meine Blutwerte sind nicht optimal, aber stabil. Rückschläge gab es zwar, aber für jeden Schritt zurück, gab es mindestens zwei nach vorn! Alle zwei Wochen an die Nadel zu müssen, ist zwar nervig, aber auszuhalten!

4. Ich habe aufgehört zu rauchen!
Laster habe ich weiß Gott genug! Das Rauchen habe ich jedoch in 2013 erfolgreich dran gegeben. Außerdem treibe ich auch wieder Sport! 
Gesundheit - nimm dich in Acht! Jetzt komme ich!

5. Ich bin immer noch Optimist!
Bei allem, was mir im letzten Jahr untergekommen ist, sehe ich doch, dass der liebe Gott es gut mit mir meint! Oder um es mit Goethes Worten zu sagen:

Lass nur die Sorge sein,

Das gibt sich alles schon!

Und fällt der Himmel ein,

Kommt doch eine Lerche davon.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2014, auf dass sich all eure Wünsche erfüllen und Vorhaben gelingen mögen!

Bis zum nächsten Jahr!
Eure Claudi

Novemberblues

Lange nix mehr von mir hören bzw. lesen lassen... Liegt wahrscheinlich daran, dass ich gerade furchtbar "busy" bin!
Ich gehe wieder arbeiten! Zwar noch reduziert, aber immerhin! So taste ich mich langsam wieder an das "normale" Arbeitsleben heran, mit allem Schnickschnack, also Konferenzen, Elternsprechtagen, Projekten, Schulfesten, etc. UND ich war seit den Herbstferien nicht mehr krank! Allein das ist schon ein riesen Erfolg, aber es gibt noch mehr zu feiern! Ich schaffe es auch wieder lange Spaziergänge zu machen und treibe - dank des Wundermittels Soliris - wieder regelmäßig Sport! Nachdem meine Blutwerte nun seit einiger Zeit relativ stabil sind und ich mich insgesamt fitter fühle, habe ich mich doch dazu entschieden meine Anmeldung im Fitnessstudio abzugeben und genieße jede Trainingseinheit!
All das macht mich unendlich glücklich! All das fühlt sich ein klein bisschen nach "altem Leben" an!

...und trotzdem habe ich im Moment den Blues... denn es ist halt doch nur "ein kleines bisschen" wie mein altes Leben und ich frage mich fast täglich:
Wie geht eigentlich "Alltag" mit einer schweren Krankheit? Gibt es überhaupt sowas wie "Alltag"?

Wer mich kennt, weiß wie chaotisch und unorganisiert ich eigentlich bin. Ordnung halten war noch nie meine Stärke, vor allem nicht auf meinem Schreibtisch. To-Do-Listen schreiben kann ich gut - sie dann auch organisiert abarbeiten allerdings nicht. Vorbereitungen sind bei mir nur dazu da, um gleich wieder über den Haufen geworfen zu werfen. Chaos besitzt für mich so etwas wie ein "flexibles Moment"; eine Hilfe oder Stütze um (im falschen Moment) richtig oder überhaupt auf Unvorhergesehenes reagieren zu können...für mich war da immer (zumindest etwas) Struktur im Unstrukturiertem...
Umso mehr verunsichert mich die Aussage einer Kollegin und Freundin, die zu mir meinte: "Du bist ganz schön "aufgeräumt" im Moment."
Ja bin ich. Ich übe gerade alles aufzuschreiben, denn sonst würde ich 80% davon vergessen. Ich versuche mich anders zu strukturieren, denn meine Krankheit (ver)braucht gerade so viel Aufmerksamkeit, dass ich mich mit dem Chaos um mich herum oft überfordert fühle!
Als ich noch krank geschrieben war, hatte ich genug Zeit der Krankheit die Aufmerksamkeit zu schenken, die sie haben wollte. Jetzt fordern mich auch wieder andere Dinge und trotzdem braucht die Krankheit immer noch die gleiche Zeit - wie ein Kind, das nicht erwachsen wird (- niemals...)
und die Zeit fehlt, um dem unstrukturierten Chaos Struktur zu geben bzw. zu entnehmen...

Sich damit abzufinden "krank" zu sein ist das eine, damit zu leben das andere. Ich finde darauf müsste man vorbereitet werden...
Wie lernt man jeden Tag aufzuwachen, an seine Krankheit zu denken und nicht zu verzweifeln?
Wie lernt man Medikamente zu bestimmten Uhrzeiten zu schlucken, auch wenn es einem eigentlich "gut" geht? (Wie oft habe ich mich schon gefragt: "Habe ich das heute schon eingeworfen oder nur daran gedacht, dass ich es noch nehmen muss?!" )
Wie schafft man es nicht gleich bei dem kleinsten Zwicken und Zwacken im Körper in Panik zu geraten? (Immerhin lag ich schon auf der Intensivstation und habe selbst noch geglaubt, es sei alles halb so wild... )
Und wie, verdammt noch mal, schafft man es seine neuen Grenzen abzustecken und vor allem einzuhalten?
Who knows? I don't!
Aber es ist - wie so oft- einfach so, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss...

...und zumindest habe ich für meine Medikamente eine, für meine Spritzen sogar eine fast patentwürdige, Lösung gefunden:

Für alles andere lässt die zündende Idee noch auf sich warten...

Aber: so lange bin ich ja auch noch nicht im Club der chronisch Kranken und wie heißt es so schön: "Kommt Zeit, kommt Rat" - oder ein Rilke Gedicht 

Vor lauter Lauschen und Staunen sei still,
du mein tieftiefstes Leben;
dass du weißt, was der Wind will,
eh noch die Birken beben.

Und wenn einmal dir das Schweigen sprach,
Lass deine Sinne besiegen.
Jedem Hauche gib dich hin, gib nach,
er wird dich lieben und wiegen.

Und dann meine Seele sei weit, sei weit,
dass dir das Leben gelinge,
breite dich wie ein Feierkleid
über die sinnenden Dinge.

Bin ich hier der Arzt oder was?!

Bei einer schweren Erkrankung durchläuft man verschiedene Phasen der Bewältigung.
Laut Sylivia Schneider (2012) sind es 1. Schock, 2. Verleugnen, 3. Wut, 4. Verhandeln, 5. Depression und
6. Akzeptieren. Dabei können die einzelnen Phasen unterschiedlich lang sein und sich vermischen, verlaufen jedoch trotzdem  in einer gewissen Regelmäßigkeit...

... in meiner kleinen PNH-Welt kristallisiert sich gerade folgende Regelmäßigkeit heraus:

 

 






 WUT und immer wieder WUT...Seit gestern bin ich mal wieder so unglaublich wütend...

Wir stellen uns folgendes Szenario vor:
Ich gehe (so wie jede Woche) zum Arzt um mir mal wieder Nadeln in die Arme rammen zu lassen und ein paar Fragen zu klären, wie beispielsweise warum ich wohl im Moment so schlecht schlafe und ob ich wieder Sport treiben darf und wenn ja, was und wie viel. Bevor ich dazu komme meine Fragen zu stellen, entwickelt sich folgender Dialog:

Arzt: "So, Frau Holzhausen, sieht ja alles ganz gut aus. Haben Sie schon über eine weitere Schwangerschaft nachgedacht?"
Ich: "Nachgedacht schon, steht aber gerade nicht zur Debatte, da mir ja alle Ärzte erst mal abgeraten haben. Zumindest so lange bis die Therapie mit Soliris anschlägt und sich die Thrombose gefestigt hat."
Arzt: "Naja, man muss sich ja auch überlegen, ob man zum einen mit dem Medikament und zum anderen mit der Krankheit überhaupt schwanger werden sollte. Es besteht ja auch die Möglichkeit, dass das Medikament die Frucht schädigt und dass man die Krankheit weiter vererbt."
Ich: "1. Es gibt schon positive Fälle bei denen Frauen mit PNH und Soliris gesunde Kinder bekommen haben und 2. die Krankheit wird nicht weitervererbt."
Arzt: "Ach ja, woher wissen Sie das?"
Ich: " Aus den Broschüren, die Sie mir gegeben haben!"

UNGLAUBLICH - da muss man nicht mehr zu sagen, oder?!  

Meine Fragen habe ich danach nicht mehr gestellt. Hätte eh keinen Sinn gehabt. Die restliche Zeit, die ich im Besprechungszimmer hatte, habe ich dann dazu genutzt meine Therapie umzustellen...

Cool, eigentlich wollte ich NUR meine Nähkünste verbessern und Gitarre spielen lernen (ich bin übrigens schon bei Lektion 2 ), aber vielleicht sollte ich auch ein Fernstudium anfangen und mir ein 2. Standbein als Ärztin aufbauen! Ich finde ich mach mich da ganz gut!



Quelle:
 Sylvia Schneider (2012): Die 6 Phasen der Auseinandersetzung mit einer schweren Erkrankung. Abgerufen unter: http://www.fid-gesundheitswissen.de/die-6-phasen-der-auseinandersetzung-mit-einer-schweren-erkrankung-/103042262/

Leslie Clio - I Couldn't Care Less (Live Studio Session)

Das Ery-Massaker und wie Ihr helfen könnt!

DANKESCHÖN für eure lieben Rückmeldungen! You made my day! :)

Es haben mich so viele Fragen erreicht, dass ich mich entschlossen habe noch ein paar Fakten nachzuschießen - für alle, die noch nicht genug haben! ;)

Also, zum einen gibt es keine speziellen Risikofaktoren, die diese Krankheit auslösen. Warum es also mich letztes Jahr getroffen hat - who knows?! Darüber nachzudenken ist auch müßig... Es gibt so viele schlimme Krankheiten und Schicksalschläge und warum es nun den einen oder den anderen trifft wird man wohl nie ergründen können!

Zum anderen haben viele gefragt, welche Auswirkungen die Krankheit hat. Dazu folgendes:

Mein Immunsystem baut ja massenhaft Erythrozyten ab. Erythrozyten sind die Sauerstoffträger im Blut. Ergo habe ich seit 1 1/2 Jahren ein massives Sauerstoffproblem. Deshalb bin ich ständig müde und erschöpft. Ich kann mich auch ganz schlecht konzentrieren und habe in ganz schlimmen Phasen extreme Kopfschmerzen. Das geht oft sogar so weit, dass ich es mir nicht zutraue allein zum Einkaufen zu fahren... insgesamt ist alles mind. 5x so anstrengend wie früher! Wie sich das körperlich anfühlt müsst ihr euch wie eine Grippe vorstellen. Man ist einfach nur schlapp, die Glieder schmerzen und jedes Aufstehen vom Sofa ist schon zuviel des Guten. Zum anderen bewirkt dieses Ery-Massaker, dass auch ganz viel Müll durch mein Blut schwimmt. Dieser Müll rottet sich auch gern mal zu Haufen zusammen und verklebt dann Arterien  und Venen. Eine Thrombose habe ich ja schon in der Pfortader, die die Leber versorgt. Allerdings hat das Wunderwerk "menschlicher Körper" ja auch so seine Mechanismen, solche Verschlüsse zu umgehen. Das ist auch bei mir der Fall. Mein Körper hat direkt mal Nebenverzweigungen angelegt, so dass im Moment an der Leber genug Blut ankommt. Ich muss nur aufpassen, dass diese neuen Adern, die ja kleiner bzw. schmaler sind, sich nicht auch wieder verschließen. Deshalb spritze ich täglich Heparin. Zudem haben natürlich auch die Nieren mehr damit zu tun, dass Blut sauber zu waschen. Deshalb besteht bei akuter Hämolyse die Gefahr eines Nierenversagens. Aber dafür gibt es bei mir gerade keinerlei Anzeichen, meine Nieren funktionieren gerade noch sehr gut.

Insgesamt muss ich sagen, dass mein Körper das Ganze recht gut weg gesteckt hat. Vor allem den Sauerstoffmangel. Man sieht mir ja meistens gar nicht an, wie schlecht es mir eigentlich geht und ich habe es mir lange auch selbst nicht eingestehen wollen, d.h. ich habe neben meinem Fulltime-Job Schule immer noch Dinge gemacht, wie beispielsweise den Brocken in Rekordtempo besteigen oder auch diverse Feiereien, für die eigentlich keine Puste mehr da war! Auf der einen Seite war das vielleicht auch richtig, um nicht in so eine Depri-Schiene abzurutschen, auf der anderen Seite rächt es sich jetzt, denn mittlerweile merke ich die Auswirkungen dieses Raubbaus am eigenen Körper ganz deutlich...Mein Körper ist einfach ausgelaugt... In diesem Jahr habe ich auch schon 4 mal Erythrozytenkonzentrate (Blutkonserven) bekommen, weil ich einfach nicht genug eigenes Blut zur Verfügung hatte.

Aber mit Soliris soll jetzt alles besser werden und ich glaube das stimmt auch! Gestern hing ich das 3. Mal an der Infusion. Die letzten beiden Male hatte ich noch extreme Nebenwirkungen in Form von Kopfschmerzen und Ausschlag, aber heute morgen - toi,toi,toi - noch nix dergleichen! Meine Blutwerte sind auch dabei sich zu verbessern und ich bemerke, dass ich schon wieder frischer in der Birne werde! :D

Zum Glück! Körperlich eingeschränkt zu sein ist ja schon nicht schön, aber sich auch geistig nicht auf der Höhe zu fühlen ist noch viel schlimmer!

Let's wait and see!

Was bleibt noch zu tun: Ein Aufruf!

Ich brauchte dieses Jahr ja schon mehrfach fremdes Blut. Außerdem habe ich anscheinend, zumindest was meine Rhesusformel anbelangt, eine recht seltene Blutgruppe. Deshalb meine Bitte an euch alle: Geht Blut spenden!

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So denn! Eine schöne Restwoche euch allen!

PNH - Die Fakten

Was eigentlich schon immer jeder wusste: ich bin speziell. Aber jetzt habe ich es sogar schwarz auf weiß! Bei mir wurde die Krankheit PNH - Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie festgestellt. Allein schon der Name - toll, oder?! Besser noch: Zu unserem "elitären" Kreis an PNH-lern gehören laut Wikipedia unter 1 000 000 Einwohnern nur 16! Trotzdem - das könnt ihr mir glauben - würde ich lieber nicht dazu gehören! 

Allerdings kann ich mit meiner EINZELdiagnose "PNH" noch ganz zufrieden sein. Viele meiner Spezies leiden nämlich noch zusätzlich an weiteren Blutkrankheiten, wie beispielsweise an Aplastischer Anämie oder dem myelodysplastischen Syndrom.

Also, was ist nun diese Krankheit mit dem tollen Namen?
PNH ist es ein erworbener (kein angeborener!) Gendefekt, der dazu führt, dass meine roten Blutkörperchen fehlerhaft produziert werden. Dieser Fehler ist an sich eigentlich gar nicht so dramatisch, da die Zellen weiterhin ihre Funktion erfüllen könnten - wäre da nicht das Komplementsystem meines Körpers! Dieser Teil meines Immunsystems zerstört nämlich die fehlerhaften Zellen, da ihnen ein Anker fehlt, an dem sich normalerweise Proteine anlagern, die die Zelle schützen!

Die Krux an der Sache ist, dass dieser Defekt leider nicht behoben werden kann - außer durch eine Knochenmarkstransplantation - eventuell... Es gibt leider auch kein Medikament mit dem dieser Anker nachträglich in die Zellen implantiert werden könnte.
Allerdings, und da kann ich wirklich froh sein, denn die PNH ist nicht nur selten, sondern potentiell auch lebensbedrohlich, gibt es seit einigen Jahren ein Medikament mit dem das Komplementsystem unterdrückt werden kann, damit meine schutzlos ausgelieferten Zellen erst gar nicht angegriffen werden. Dieses Medikament ist eins der teuersten auf dem Markt - also wenn schon, denn schon! ;) Für mich nur das Beste!

In den zurückliegenden 1 1/2 Jahren hab ich so oft gehofft die Ärzte würden endlich etwas finden, damit ich behandelt werden kann und es mir besser geht. Diese andauernde Müdigkeit und dieses ständige Schwächegefühl waren häufig kaum zu ertragen. Na klar, ich bin schon 30 - man wird ja nicht jünger :-b - aber sich in dem Alter auf der Treppe von einer 90-jährigen Oma überholen lassen zu müssen, ist nichts, womit ich wirklich gut umgehen kann...
Die Diagnose PNH hab ich jetzt seit ca. 4 Wochen. Zuerst wurde bei mir eine andere Krankheit angenommen. Als Maßnahme im Kampf gegen die erste Diagnose "hereditäre shärozytäre Elliptozytose" wurde mir die Milz entfernt, denn es hieß die Milz würde meine Blutzellen zerstören. Milz war weg, Blut war immer noch wenig da und dann kamen auch noch Komplikationen hinzu...
Meine Stippvesite auf der Intensivstation war nicht wirklich erbaulich und mir ist auch erst jetzt im Nachhinein klar geworden, dass es da wirklich nicht ganz so gut um mich stand! Aber: ich lebe noch. Nun zwar ohne Milz, dafür mit einer Pfortaderthrombose, aber ich lebe.
Letztendlich bin ich auch froh darüber, dass es eine gesicherte Diagnose gibt, allerdings hatte ich in meinem nie enden wollenden Optimimus den Fall einer chronischen und lebensbedrohlichen Krankheit kategorisch ausgeschlossen. Diese Diagnose will erst mal verarbeitet werden...

... vor allem, da einem in seinem Kummer natürlich nur Dinge einfallen, die man im Leben noch anstellen wollte und die man jetzt mit der Krankheit nicht mehr machen kann. So wie bei kleinen Kindern, die immer das haben wollen, was nicht zu haben ist! Eine ganz schöne Umstellung in allen Bereichen; auf privater und auch beruflicher Ebene. Vollzeit arbeiten war mal, Karriereambitionen auf Eis gelegt, Familienplanung vertagt, Anmeldung im Fitnessstudio in Ablage P verschoben ...

...aber hey, chill mal deine Basis, Alte (wie meine Schöler sagen würden!) - ich glaube die erste depressive Phase habe ich mittlerweile überwunden, denn die Ideen an umsetzbaren Zielen sprudeln nur so! 

Next targets:
1. Nähmaschine nicht nur zur Dekoration benutzen
2. Gitarre spielen lernen

Also, immer schön Augen und Ohren offen halten!   ;)

Meine ersten Blogger-Schritte

OMG - nun bin ich auch als blogger im Internet unterwegs!
 Und warum? Diese Frage werden sich wahrscheinlich viele stellen, die mich kennen, da ich eigentlich niemand bin, der gut über seine inneren Vorgänge sprechen kann und/ oder seine Befindlichkeiten öffentlich teilt. Ich glaube, ich kann noch nicht mal gut schreiben...

Was hat sich geändert? In den letzten 1 1/2 Jahren sehr viel! Vor allem das Gefühl, dass ich nun ein Thema habe, das den ein oder anderen da draußen interessieren könnte!
Ich gehöre nämlich nun zu den sehr, sehr wenigen Menschen auf diesem Planeten, bei denen die Krankheit PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) festgestellt wurde. Diese Krankheit ist nicht nur überaus selten, sondern auch noch chronisch und auf Grund des hohen Thromboserisikos gar nicht so ungefährlich. :(
Verständlich, dass mich die Diagnose erst erst mal umgehauen hat! -  Ich habe jetzt also nicht nur mit den Symptomen der PNH zu kämpfen, sondern auch noch mit mir selbst!

Dieser Blog ist also mein Versuch mich mit der Krankheit anzufreunden. Außerdem möchte ich über die Krankheit aufklären und meine Erfahrungen teilen, um so vielleicht einige der Fragezeichen in den Gesichtern meiner Gegenüber verschwinden zu lassen, denn viele können sich nicht vorstellen, was die Krankheit mit einem macht und wie man sich damit fühlt. Und dies ist durchaus nicht als Vorwurf gemeint! Würde ich nicht am eigenen Leib erfahren, was es bedeutet an PNH erkrankt zu sein, ich glaube ich könnte mir darunter auch nichts vorstellen. Zumal ich ja noch nicht mal krank aussehe...

...und dennoch bin ich es - zur Zeit sogar krank geschrieben. Und das heißt: ich habe gaaaaanz viel Zeit mich mit dem bloggen vertraut zu machen! ;)