DANKESCHÖN für eure lieben Rückmeldungen! You made my day! :)
Es haben mich so viele Fragen erreicht, dass ich mich entschlossen habe noch ein paar Fakten nachzuschießen - für alle, die noch nicht genug haben! ;)
Also, zum einen gibt es keine speziellen Risikofaktoren, die diese Krankheit auslösen. Warum es also mich letztes Jahr getroffen hat - who knows?! Darüber nachzudenken ist auch müßig... Es gibt so viele schlimme Krankheiten und Schicksalschläge und warum es nun den einen oder den anderen trifft wird man wohl nie ergründen können!
Zum anderen haben viele gefragt, welche Auswirkungen die Krankheit hat. Dazu folgendes:
Mein Immunsystem baut ja massenhaft Erythrozyten ab. Erythrozyten sind die Sauerstoffträger im Blut. Ergo habe ich seit 1 1/2 Jahren ein massives Sauerstoffproblem. Deshalb bin ich ständig müde und erschöpft. Ich kann mich auch ganz schlecht konzentrieren und habe in ganz schlimmen Phasen extreme Kopfschmerzen. Das geht oft sogar so weit, dass ich es mir nicht zutraue allein zum Einkaufen zu fahren... insgesamt ist alles mind. 5x so anstrengend wie früher! Wie sich das körperlich anfühlt müsst ihr euch wie eine Grippe vorstellen. Man ist einfach nur schlapp, die Glieder schmerzen und jedes Aufstehen vom Sofa ist schon zuviel des Guten. Zum anderen bewirkt dieses Ery-Massaker, dass auch ganz viel Müll durch mein Blut schwimmt. Dieser Müll rottet sich auch gern mal zu Haufen zusammen und verklebt dann Arterien und Venen. Eine Thrombose habe ich ja schon in der Pfortader, die die Leber versorgt. Allerdings hat das Wunderwerk "menschlicher Körper" ja auch so seine Mechanismen, solche Verschlüsse zu umgehen. Das ist auch bei mir der Fall. Mein Körper hat direkt mal Nebenverzweigungen angelegt, so dass im Moment an der Leber genug Blut ankommt. Ich muss nur aufpassen, dass diese neuen Adern, die ja kleiner bzw. schmaler sind, sich nicht auch wieder verschließen. Deshalb spritze ich täglich Heparin. Zudem haben natürlich auch die Nieren mehr damit zu tun, dass Blut sauber zu waschen. Deshalb besteht bei akuter Hämolyse die Gefahr eines Nierenversagens. Aber dafür gibt es bei mir gerade keinerlei Anzeichen, meine Nieren funktionieren gerade noch sehr gut.
Insgesamt muss ich sagen, dass mein Körper das Ganze recht gut weg gesteckt hat. Vor allem den Sauerstoffmangel. Man sieht mir ja meistens gar nicht an, wie schlecht es mir eigentlich geht und ich habe es mir lange auch selbst nicht eingestehen wollen, d.h. ich habe neben meinem Fulltime-Job Schule immer noch Dinge gemacht, wie beispielsweise den Brocken in Rekordtempo besteigen oder auch diverse Feiereien, für die eigentlich keine Puste mehr da war! Auf der einen Seite war das vielleicht auch richtig, um nicht in so eine Depri-Schiene abzurutschen, auf der anderen Seite rächt es sich jetzt, denn mittlerweile merke ich die Auswirkungen dieses Raubbaus am eigenen Körper ganz deutlich...Mein Körper ist einfach ausgelaugt... In diesem Jahr habe ich auch schon 4 mal Erythrozytenkonzentrate (Blutkonserven) bekommen, weil ich einfach nicht genug eigenes Blut zur Verfügung hatte.
Aber mit Soliris soll jetzt alles besser werden und ich glaube das stimmt auch! Gestern hing ich das 3. Mal an der Infusion. Die letzten beiden Male hatte ich noch extreme Nebenwirkungen in Form von Kopfschmerzen und Ausschlag, aber heute morgen - toi,toi,toi - noch nix dergleichen! Meine Blutwerte sind auch dabei sich zu verbessern und ich bemerke, dass ich schon wieder frischer in der Birne werde! :D
Zum Glück! Körperlich eingeschränkt zu sein ist ja schon nicht schön, aber sich auch geistig nicht auf der Höhe zu fühlen ist noch viel schlimmer!
Let's wait and see!
Was bleibt noch zu tun: Ein Aufruf!
Ich brauchte dieses Jahr ja schon mehrfach fremdes Blut. Außerdem habe ich anscheinend, zumindest was meine Rhesusformel anbelangt, eine recht seltene Blutgruppe. Deshalb meine Bitte an euch alle: Geht Blut spenden!
So denn! Eine schöne Restwoche euch allen!
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